Endométriose : mieux organiser les filières de soin

En mars 2019, la ministre des Solidarités et de la santé Agnès Buzyn a demandé aux (ARS) agences régionales de santé de mettre en place « une filière de soins dédiée à l’endométriose permettant un parcours gradué allant du repérage avec diagnostic précoce à la prise en charge thérapeutique des femmes atteintes ». Puis, en mars 2021, le ministre des Solidarités et de la santé Olivier Véran a pris le relais en lançant « la stratégie nationale contre l’endométriose ». En partenariat avec l’ensemble des acteurs, associations de patientes, professionnels et santé et chercheurs, cette stratégie porte sur les enjeux de diagnostic notamment via la formation des professionnels de santé, de parcours de soins et de prise en charge des patientes.

Malheureusement cela n’a pas suffi, les femmes errent de spécialiste en spécialiste durant 5 à 7 ans avant d’être diagnostiquées avec comme principale symptôme des douleurs insoutenables pourtant révélateur de la maladie. Ce retard pourrait s’expliquer d’une part par l’ignorance des médecins, car l’enseignement de cette pathologie n’est obligatoire que depuis 2020. Si, les symptômes doivent aiguiller le spécialiste à prescrire des examens complémentaires, l’IRM est le seul examen de référence, même si l’échographie endovaginale est souvent prescrite. De plus, la difficulté demeure dans l’interprétation des clichés : trop peu de professionnels de santé sont formés à reconnaitre ce genre de maladie.

La deuxième explication réside dans le diagnostic. En effet, il existe deux types d’endométriose en fonction des localisations. On distingue la superficielle qui correspond à des lésions à la surface du péritoine, et de l’ovaire, et l’endométriose profonde qui infiltre les tissus : ligaments utero-sacrés, torus (zone de jonction derrière le vagin réunissant les 2 ligaments utero-sacrés), vagin, rectum, vessie. Par ailleurs, l’étendue des lésions et le type d’endométriose ne sont pas reliés à l’intensité des symptômes : une femme peut présenter des lésions très volumineuses et peu en souffrir, ou inversement. Certaines endométrioses peuvent même évoluer, et d’autres pas. La prise en charge est encore difficile, si l’endométriose ne se soigne pas, il est possible de freiner sa progression grâce à une contraception hormonale prise en continu qui permet de bloquer les règles. Mais apparemment pas toujours proposée. Du côté de la chirurgie, elle a pour principale indication l’échec des traitements hormonaux (contraception) qui reste le plus souvent très rare.

La plupart des patientes sont donc traitées par pilule et si ça ne marche pas ou pas assez…on opère. Mais la chirurgie ne résout pas tous les problèmes car les lésions peuvent récidiver dans 20 % des cas. Par ailleurs, la chirurgie ne peut pas soulager toutes les douleurs. La prise en charge est donc pointilleuse et doit être adaptée à chaque femme lors de réunions pluridisciplinaire. La stratégie mise en place par Olivier Véran vise donc à améliorer le parcours de soins en généralisant les filières de prise en charge dédiées à la maladie en lien avec l’ARS, pour orienter plus rapidement les patientes, mais aussi repenser les modalités d’accompagnement des femmes pour une prise en charge plus personnalisée à tous les niveaux de la maladie : traitement des douleurs, suivi psychologique, gestion de la maladie en milieu scolaire et au travail, accès à l’assistance médicale à la procréation (AMP).

L’endométriose est une maladie gynécologique provoquant des douleurs permanentes et handicapantes. Elle s’accompagne d’une détérioration de la qualité de vie avec des retentissements importants, tant au niveau professionnel que sur la vie de couple (troubles de la fertilité, douleurs pendant les rapports sexuels) et sur la vie psychique.

L’endométriose touche environ 1 femme sur 10. Environ 3 millions de Françaises seraient affectées par cette maladie. Malgré cela, il s’agit d’une pathologie mal connue des professionnels de santé, par conséquent un retard de diagnostic de 7 à 10 ans a été remarqué. En effet, chaque praticien (chirurgien, médecin de la fertilité, gynécologue, sage-femme) ne peut lors de la consultation n’évaluer qu’une partie des répercussions de la maladie et beaucoup de femmes minimisent ou occultent leurs douleurs.

L’endométriose est un enjeu actuel de santé publique à cause de sa fréquence, de ses complications, des difficultés de diagnostics et des coûts générés.

L’analyse de Floriane Rebourg Co-Fondatrice du Lab de l’endo